Aprendre a ser filla d’un malalt d’Alzheimer

María Bertoni té 36 anys i va néixer a Buenos Aires (Argentina). És periodista i Llicenciada en Ciències de la Comunicació. Treballa a l’Àrea de Relacions Institucionals d’un organisme governamental (és responsable de l’elaboració de continguts online i offline). Té experiència laboral com editora i redactora en editorials i empreses generadores de pàgines Web.

L’any 2000 li van diagnosticar Alzheimer al seu pare, que es diu Luís Julián Bertoni, encara que ja feia temps que presentava símptomes. Va utilitzar l’eina del blog per difondre la malaltia del seu pare. L’any 2005 va crear el blog Mal de Alzheimer en homenatge al seu pare. María ja s’havia introduït anteriorment a la blogosfera amb el blog de cinema Espectadores. Durant dos anys també va estar al càrrec del blog de cinema, anomenat Celuloide. Luís Julián Bertoni va morir el 16 d’abril de l’any 2005, un mes i pocs dies després d’iniciar Mal de Alzheimer. L’any 2008 Bertoni va decidir deixar d’escriure en el blog però va continuar mantenint-lo obert.

Al llarg de l’entrevista María Bertoni explica com li va canviar la vida a partir de la malaltia d’Alzheimer del seu pare i com va afrontar aquesta nova situació. També parla sobre la relació que mantenia amb el seu pare durant el temps que va estar malalt. Aquest testimoni real presenta la dimensió més humana de la patologia ja que descobrirem els seus sentiments més amagats i les seves històries més personals.  

1.  Escriure en el blog va significar per a tu una teràpia per suportar millor la malaltia del teu pare?

El blog Mal de Alzheimer es va crear amb dos objectius: el primer, fer catarsis, no tant respecte a la situació del meu pare en sí, sinó respecte a la manca d’informació professional que tant afecta als malalts d’Alzheimer i als seus familiars a Argentina. El segon objectiu, generar un espai on familiars i amics de persones amb Alzheimer s’expressin i se sentin «acompanyats» d’alguna manera en aquest difícil tràngol que els ha tocat passar.

2. No vols tancar el blog per por a oblidar-te en certa manera del teu pare?

 

De cap manera. Els records del meu pare superen àmpliament l’interès general i la importància del blog Mal de Alzheimer. És més, a principis del 2008 vaig tancar durant un temps el blog, perquè vaig sentir que ja havia dit tot el que tenia que dir sobre el meu pare. Des de llavors el blog segueix actualitzant-se amb posts que ja no al·ludeixen a la meva experiència personal sinó a la informació i reflexions que em sembla que els pot servir de gran ajuda.

En tot cas, em resisteixo a tancar el blog definitivament per fidelitat, respecte i consideració a la gent que continua consultant-l’ho i perquè crec que és un espai útil.

3. De quina manera va canviar la teva vida quan li van diagnosticar Alzheimer al teu pare?

No vaig prendre encara veritable consciència en el diagnòstic. En aquell moment, jo sabia que el mal d’Alzheimer era una cosa seriosa però mai em vaig imaginar el malson que realment provoca aquesta malaltia lligada a la bogeria.

Amb el temps, el patiment del meu pare va canviar la meva vida en més d’un sentit. Des d’un punt de vista pràctic, la meva rutina es va veure supeditada a les diferents conseqüències de la malaltia: des de la impossibilitat de deixar sol el meu pare a casa fins al seu ingrés definitiu a un geriàtric, passant pels nombrosos ingressos causats per la pèrdua de nivell de sodi, les pneumònies recurrents i les complicacions amb la sonda nasogàstrica.

Des d’un punt de vista més bé existencial, l’experiència amb el meu pare malalt em va ensenyar a distingir entre problemes vertaders i complicacions passatgeres, a valorar més la salut i la vida i, lamentablement, a confirmar les sospites sobre la incompetència del sistema de salut argentí. 

4. Com vas aconseguir adaptar-te a aquella nova situació?

No vaig aconseguir adaptar-me. Vaig enfrontar la situació amb la màxima lucidesa possible, pel bé del meu pare i també pel de la meva mare i el meu. També vaig intentar que la meva vida no quedés absorbida per la malaltia. Però no m’animaria a parlar en termes «d’adaptació».

5. Consideres que en general els familiars dels malalts d’Alzheimer tenen pocs coneixements per cuidar-los?

Crec que quan la malaltia es declara cap familiar d’un malalt d’Alzheimer té els coneixements necessaris per enfrontar la malaltia, a no ser que ja hagi tractat amb algun altre pacient de característiques similars. En el millor dels casos, el que més ajuda és la paciència, el sentit comú, l’experiència (pròpia o aliena, d’algun conegut que hagi passat pel mateix) i, amb sort, l’assessorament de metges especialitzats i compromesos amb la seva professió.

6. Com era la relació entre pare i filla durant la seva malaltia?

L’evolució de la relació que vaig mantenir amb el meu pare va ser contradictòria. D’una banda, percebia que el vincle es deteriorava d’una manera trepidant (el meu pare li costava cada vegada més reconèixer-me i, de fet, ho va deixar de fer a partir de cert moment). Però, d’una altra banda, encara en les pitjors circumstàncies, quan l’abraçava o l’acariciava, ell em retornava l’abraçada i les carícies. Tenia la sensació de que ens lligava una sort de reconeixement epidèrmic que anava més enllà del que és cognitiu.

7. Podries dir-me alguna cosa especial que feies amb el teu pare quan estava sa i que vas deixar de fer per culpa de la patologia?

Res del que vaig fer amb el meu pare quan estava sa no ho vaig poder tornar a fer quan es va posar malalt. Ni tan sols mantenir una xerrada; ni compartir un passeig; ni gaudir d’un àpat junts. 

8. Et vas sentir culpable quan vas internar el teu pare al geriàtric?

La permanència del meu pare a casa nostra, encara que estigués acompanyat, posava en risc no solament la seva pròpia integritat sinó la de qui convivíem amb ell. La decisió d’internar-lo em va omplir de tristesa i de disgust, però no de culpa.

9. Què va ser el més dur que vas viure durant la malaltia del teu pare?

Assistir al maltractament generalitzat del que va ser objecte el meu pare per part de metges que es creuen professionals especialitzats.

10. Quin aspecte positiu has tret d’aquesta dura experiència?

Aquesta experiència m’ha ensenyat a valorar més la vida i la salut (sobretot la mental). També vaig aprendre que els éssers humans som més forts del que ens imaginem. I, per últim, vaig poder conèixer bé el meu entorn: diferenciar entre aquells familiars i amics que estan al nostre costat sempre o aquells que «desapareixen» en canvi en el pitjors moments.

Altra informació:

Podreu trobar l’entrevista a María Bertoni escrita en llengua castellana al seu blog, Mal de Alzheimer.

2. No vols tancar el blog per por a oblidar-te en certa manera del teu pare?